Día Mundial de las Enfermedades Raras

"Mi piel siempre está siempre muy seca y descamada por la ictiosis".
Josep siempre pensó que la descamación constante y excesivamente vistosa que sufría en los brazos, piernas y cabeza era simplemente un problema y no una enfermedad. Su madre le llevó a todos los especialistas de Valencia e incluso a la universidad para que los investigadores le vieran, pero ninguno supo ponerle nombre al problema. La única manera de mantenerlo a raya era rascarse la piel muerta y embadurnarse con una crema muy grasa.
No fue hasta los 25 años cuando un dermatólogo privado recién llegado a su pueblo, Sueca, le diagnosticó. Lo suyo era ictiosis, una enfermedad poco frecuente. La buena noticia es que padece un tipo más leve, la mala es que no existe una cura definitiva. La única manera de combatirla es hidratarse constantemente.
De niño y especialmente de adolescente lo pasó mal. Aunque la ictiosis no es dolorosa ni limita físicamente a quien la sufre, sí afecta a la autoestima por las implicaciones estéticas que conlleva. Hay quien ha llegado a creer que lo suyo era suciedad. "Una vez, estando en el quirófano para una operación, un enfermero subió corriendo a preguntarle a mi madre si me había duchado", se lamenta.
A la que hoy es su mujer la conoció en verano, cuando los síntomas se atenúan por el agua del mar, pero después no pudo ocultárselo. "Hay épocas, como en invierno, que me descamo más y llega un momento en el que tengo que quitármelo antes de que la piel se caiga sola", afirma Josep, quien bromea sobre que ahora es su esposa quien tiene que ir detrás de él con el cepillo recogiendo. Son padres de un niño que está libre de la enfermedad. "Fue lo primero que pregunté en cuanto nació", asegura.
En lo laboral no ha tenido problemas. Estudió psicología y trabaja de orientador en un instituto."La ictiosis no me ha perjudicado en mi trabajo pero voy con precaución, procuro no rascarme la cabeza, mover mucho los brazos o ir de oscuro porque se notan más las escamas", explica. Sus alumnos nunca le han preguntado, aunque alguna vez se han quedado mirando."Siempre han sido prudentes y eso que cara tienen bastante", bromea.
Fuente: http://www.abc.es/20110228/sociedad/abci-ictiosis-josep-201102271754.html
"Mis dedos me hacen menos caso que mis hijas": http://www.abc.es/20110228/sociedad/abci-distonia-201102271650.html
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