"Agua" es la primera palabra que Jorge Roberto ha aprendido a pronunciar. Cuestión de supervivencia porque, según cuenta su padre, si no bebe este líquido constantemente se deshidrata. Con sólo dos años, ya sabe lo que es sufrir una enfermedad poco conocida: diabetes insípida nefrogénica. "El niño no para de beber agua y todo el líquido lo elimina por la orina".
Esta patología no tiene nada que ver con la diabetes a la que estamos acostumbrados. Se trata de un desorden hereditario del riñón por el cual los afectados no pueden concentrar la orina y expulsan grandes cantidades. Además, sienten una sed insaciable porque el riñón no responde a las órdenes que da el cerebro para retener líquidos.
"Es como si sus riñones no tuvieran freno", afirma su padre. Incluso durante el embarazo, la madre bebía una gran cantidad de agua, entre tres y cuatro litros diarios. Ahora creen que aquella era la primera manifestación de la enfermedad aunque por aquel entonces no había sospechas.
A los seis meses, "estaba desnutrido, se le veían las costillas y parecía muy deprimido. Vomitaba la poquita leche que conseguíamos darle". Después de recorrer varias consultas de médicos por fin tienen un diagnóstico claro: diabetes insípida nefrogénica. La buena noticia es que, con medicación, se consigue que los afectados orinen menos y puedan comer.
Actualmente, el niño toma seis fármacos al día y si antes orinaba unos tres litros ahora se ha reducido a la mitad. En cuanto a la comida, los padres aprovechan los biberones de agua y leche para introducir pequeños trozos de alimentos sólidos.
Lo importante en esta enfermedad, como en la gran mayoría, es que el diagnóstico sea precoz para que no se produzca deshidratación, ya que puede causar problemas neurólogicos de desarrollo mental.
En el caso de Jorge Roberto, es más grave porque además tiene algún otro síndrome pendiente de diagnosticar. Algunos médicos sospechan que pueda sufrir una disfunción de integración sensorial, es decir, ciertas partes del cerebro no reciben la información sensorial que necesitan para funcionar.
Para dar recomendaciones, al padre de Jorge Roberto le gustaría crear una asociación de afectados. "Es importante estar en contacto con otros padres, para cosas tan básicas como qué pañales son los más útiles, qué tipo de agua toleran más, para tener más fuerza"
Fuente: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2010/10/01/noticias/1285952511.html
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